Lichen sclerosus ist eine chronisch entzündliche Hauterkrankung, die vorwiegend die Anogenitalregion betrifft. Das heisst bei Frauen: Den Anus und die Vulva. Die Vagina ist nie betroffen.

Bei Männern äusserst sich Lichen sclerosus an der Vorhaut des Penis und im späteren Verlauf oft auch an der Eichel und am Harnröhrenausgang (Meatus urethrae).

Bei 6 - 20% der Patienten tritt die Erkrankung auch bzw. nur extragenital auf, z.B. an der Unterbrustfalte oder im Mund.

Man geht davon aus, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt. Abschliessend gesichert ist das allerdings nicht. Lichen sclerosus ist nicht heilbar, aber gut behandelbar. Die Erkrankung ist nicht übertragbar.

Am häufigsten erkranken Frauen. Männer und Kinder sind seltener betroffen.

Ziele

Unser Anliegen ist es, Lichen sclerosus weiter aus der Tabuzone zu holen. Es ist uns wichtig, einen Beitrag zum guten Umgang mit Lichen sclerosus zu leisten.

In diesem Sinne sind das unsere Ziele:

→ Für Betroffene

Wir möchten...

• Sie über die Krankheit fachlich und ehrlich aufklären
• Ihnen helfen, den Schock der Diagnose zu verarbeiten
• Sie über die (neusten) Möglichkeiten der Behandlung seriös informieren
• Ihnen Hilfe zur Selbsthilfe an die Hand geben
• Sie dabei unterstützen selbstbewusst und positiv mit Lichen sclerosus umzugehen

→ In der Öffentlichkeit

Es ist uns wichtig...

• Regionale Selbsthilfegruppen zu unterstützen und ins Leben zu rufen
• Kontakte zu Dysplasiezentren und Ärzten aufzubauen
• Seriöse Studien zu begleiten
• Aufklärungsarbeit zu leisten
• Kontakte zu den Medien herzustellen